En el marco del Día Mundial Contra el Cáncer de 2025, se ha presentado la iniciativa Más Datos Cáncer, un proyecto innovador que nace con un propósito claro: avanzar en la equidad territorial y en la mejora de la atención de las personas afectadas por cáncer a través de la gestión de datos, fundamental para la planificación, desarrollo y evaluación de estrategias y políticas sanitarias. Con la participación de 24 entidades españolas relacionadas con esta enfermedad, incluida la Asociación Española Contra el Cáncer, queremos impulsar la generación de conocimiento y datos.

Más Datos Cáncer se presenta con la finalidad de construir un modelo integrado de conocimiento en cáncer que impulse estrategias sanitarias más equitativas y eficaces. El proyecto, en sus primeros pasos, busca mejorar el acceso, la calidad y la homogeneidad de la información disponible sobre la enfermedad. Además, pretende poner de manifiesto las carencias y las lagunas de información existentes que han dificultado la evaluación y la toma de decisiones que facilite el desarrollo de estrategias sanitarias efectivas.

¿Por qué los datos son clave en la lucha contra el cáncer?

En la actualidad, los datos son esenciales para la toma de decisiones en casi cualquier ámbito, y la salud no es una excepción. Sin embargo, cuando se trata del cáncer, la información está fragmentada, falta homogeneidad entre regiones y persisten lagunas dentro del Sistema Nacional de Salud. Más Datos Cáncer pretende cambiar esta realidad reuniendo datos que permitan mejorar la equidad en el abordaje del cáncer en España.

En Europa, los datos son el núcleo de la estrategia del European Health Data Space (ESDH) y de los Comprehensive Cancer Centers, ya que su uso adecuado puede mejorar significativamente los resultados en los pacientes. Por su parte, el Registro Europeo de Desigualdades frente al Cáncer permite avanzar en la equidad territorial de manera integral.

En esta misma línea, Más Datos Cáncer apuesta por centralizar y estandarizar la información sobre la enfermedad para garantizar que cada decisión de salud se base en datos sólidos y accesibles.

Una herramienta dinámica y accesible

Más Datos Cáncer no es solo una recopilación de datos; es una iniciativa que comienza con una herramienta diseñada para generar un modelo integrado de conocimiento sobre la enfermedad, pero continuará avanzando en el futuro. El modelo incluye 69 indicadores, organizados en torno a las seis principales dimensiones del itinerario del paciente de cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria y detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

Se trata de un instrumento dinámico que permite analizar aspectos relevantes de la enfermedad oncológica a lo largo del tiempo en las distintas comunidades autónomas de forma comparable. Esto puede facilitar el trabajo coordinado con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas en el Sistema Nacional de Salud, así como en la resolución de carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

Además, Más Datos Cáncer será accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web, lo que no solo beneficiará a los responsables de las políticas sanitarias, sino que también permitirá a la ciudadanía comprender mejor el impacto del cáncer en su entorno.

Un modelo para el presente y el futuro

Más Datos Cáncer debe convertirse en un modelo para toda la sociedad, ya que promueve el acceso y la integración de datos. Esto permitirá profundizar en el conocimiento sobre el cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz.

Este proyecto no solo busca mejorar el presente, sino también servir como referencia para el futuro. Al integrar los datos y ponerlos al alcance de toda la población, Más Datos Cáncer permitirá identificar desigualdades, proponer soluciones y avanzar hacia un abordaje más equitativo de la enfermedad.

Detrás de cada cifra, hay personas: pacientes, familiares y profesionales que se enfrentan a esta enfermedad cada día. Más Datos Cáncer no es solo un avance en la gestión de datos; es un compromiso con una sociedad más equitativa, informada y preparada para superar los retos de salud del presente y el futuro.

Trabajar juntos para marcar la diferencia

Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer destacan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las diferentes administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en el tratamiento del cáncer en España. En concreto, solicitan:

  • Priorizar la recogida de datos para mejorar el conocimiento de los indicadores del itinerario del paciente.
  • Ofrecer información comprensible y accesible sobre cáncer para empoderar a la ciudadanía. Una información clara y veraz fomenta decisiones informadas y promueve la conciencia social.
  • Asegurar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento sobre el cáncer, garantizando que se midan aspectos relevantes no solo para el sistema, sino también para quienes viven con la enfermedad.