Cuando hablamos del tratamiento del cáncer siempre pensamos en lograr la curación. Pero no todas las terapias van a conseguir el efecto deseado. Habrá casos en los que no se consiga curar, pero sí se puede paliar el dolor además de gestionar el impacto psicológico y social. En otros, el pronóstico no será bueno y habrá que prepararse para el peor desenlace. No hay que olvidar que cada año mueren 110.000 personas diagnosticadas de cáncer. Conseguir que sea con el menor sufrimiento posible y la mejor calidad de vida es también uno de los objetivos de la Asociación Española Contra el Cáncer.

Los cuidados paliativos resultan fundamentales en la etapa avanzada y final de un proceso oncológico. Los cuidados paliativos no ayudan a morir sino a vivir hasta el final. Aportan calidad de vida tanto para la persona enferma como a su familia. Sin embargo, siguen siendo una de las grandes asignaturas pendientes porque la realidad señala que muchas personas fallecen sin una atención paliativa, con dolor, sin el apoyo psicológico y social necesario. En el año 2020, el 62% de la población susceptible de recibir cuidados paliativos era oncológica, según el modelo de mínimos de McNamara, pero, según los últimos datos disponibles ofrecidos por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), sólo 49,2% lo recibió.

España, por debajo de la media europea

Sin embargo, una de las principales barreras en el acceso a los cuidados paliativos es la falta de continuidad asistencial. La derivación a las unidades paliativas suele producirse con retraso, lo que provoca que se inicie esta atención casi al final de la vida, algo que choca con la propia naturaleza de los cuidados paliativos, necesarios cuando el tratamiento con fines curativos deja de tener el efecto deseado, pero todavía queda mucha vida.

La primera condición para estar bien atendido es disponer de servicios sanitarios que presten la asistencia que se necesita; en este caso, unidades de cuidados paliativos. Según la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC por su siglas en inglés), el número óptimo de recursos especializados de cuidados paliativos para una atención adecuada es de 2 por cada 100.000 habitantes, uno de atención en el domicilio y otro de atención hospitalaria. De media, Europa tiene 0.8 y España 0,6. Con estos datos es obvio que la población con cáncer con necesidades paliativas no ha recibido la atención que necesitaba.

La Unión Europea tiene especial interés en los cuidados paliativos ya que en febrero de 2022 el Parlamento Europeo aprobó una Resolución sobre el refuerzo de Europa en la lucha contra el cáncer: hacia una estrategia global y coordinada. En ella resalta la importancia de los cuidados paliativos haciendo un llamamiento a los estados miembros para que, entre otras medidas, presten servicios integrales y multidisciplinares a las personas con cáncer; desarrollen cuidados paliativos específicos para menores o que aborden este tipo de cuidados en sus programas nacionales de lucha contra el cáncer.

La necesidad de una atención integral en los cuidados paliativos

Las necesidades de las personas con cáncer al final de vida son muy variadas, por eso es necesario que la atención que reciban sea integral y multidisciplinar. En España, la composición de los equipos de cuidados paliativos es heterogénea debido a la inexistencia de un modelo equitativo y estructurado para su abordaje. Se han identificado dos tipos de equipos:

  • Equipo básico de cuidados paliativos: Medicina y Enfermería
  • Equipo completo de cuidados paliativos: Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social.

Del total de equipos de cuidados paliativos en España, sólo el 25% cuenta con psicólogos y trabajadores sociales y dedican menos del 50% de su jornada laboral a prestar esta atención. Esto significa que los profesionales del ámbito psicosocial no se integran de forma sistemática en los equipos de cuidados paliativos. Este déficit conlleva una dependencia del servicio de salud mental de Atención Hospitalaria; dependencia de la capacitación de los profesionales sanitarios en materia psicosocial y de convenios con el tercer sector.

El déficit de un abordaje integral en los cuidados paliativos conlleva un impacto en pacientes y familiares, pero también en los profesionales. Falta de información y herramientas para afrontar la fase final de la vida; falta de comunicación con los profesionales de cuidados paliativos o desinformación sobre los derechos y recursos disponibles son algunas de las consecuencias que sufre la unidad familiar. En cuanto a los profesionales, las consecuencias son de otra naturaleza, como la dificultad para elaborar planes terapéuticos personalizados, falta de comunicación con la unidad familiar o déficit de información con el sistema social.

La importancia de la escucha y el acompañamiento

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como aquel “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y del alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la evaluación cuidadosa y el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”.

José Miguel Navarro, psicooncólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer, está especializado en el acompañamiento del paciente durante la etapa de cuidados paliativos al final de la vida. Se trata de una fase de la enfermedad en la que aparecen necesidades y miedos muy concretos. El principal, el miedo a la muerte. Pero también el miedo al sufrimiento y el miedo a todo lo que dejamos atrás. La incertidumbre de qué va a pasar con los seres queridos lleva muchas veces también al sentimiento de culpa.

“El paciente siente culpa también por ser una carga para su familia”. No obstante, en la etapa de cuidados paliativos final de la vida muchas veces el paciente se ha vuelto mucho más dependiente. Puede ocurrir que el paciente sea más dependiente en esta etapa, generándose un sentimiento de culpa que puede aparecer igualmente en los cuidadores. “Suelen plantearse si están haciendo todo bien, si deberían o podrían haber hecho otra cosa, si realmente han hecho todo lo posible”.

Esta situación muchas veces lleva a situaciones contraproducentes. Por ejemplo, en el afán de proteger al paciente, lo que se consigue es un mayor aislamiento del mismo. “En estos casos hablamos de una protección mal encauzada, que es un riesgo que puede llevar a la claudicación, a sentirse incapaces de seguir cuidando a su familiar”.

Es por ello por lo que, los cuidados paliativos no solo son una forma en la que tratar el posible dolor que pueda sentir el paciente, sino un abordaje completo de la situación del paciente y sus cuidadores y familiares. “Hay veces que el simple hecho de estar acompañando al paciente o escucharle, ya es hacer mucho”, insiste el psicooncólogo. “Escuchar y acompañar es imperioso durante los cuidados paliativos”.

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