Detrás de cada tratamiento hay una historia, una persona con cáncer no solo necesita respuestas clínicas, sino que también necesita comprensión, empatía y soluciones que mejoren su día a día. Eso es la humanización del cáncer.
Desde la Asociación Española Contra el Cáncer llevamos más de 50 años apoyando la investigación que da respuestas a las necesidades clínicas y no clínicas del paciente. En 2024, además de impulsar la búsqueda de nuevos fármacos y métodos de diagnóstico, adjudicamos la primera convocatoria de Cátedras AECC para promover también otras perspectivas como el avance en fisioterapia, psicología o nutrición que mejoren su calidad de vida, a través de fomentar la relación entre las universidades y profesionales sanitarios,
Una de las 10 Cátedras AECC adjudicadas en 2024, se lleva a cabo en la Universidad de Sevilla en colaboración con el Hospital Virgen del Rocío. El proyecto que apoyamos lo lidera el Dr. José Antonio Pérez-Simón, que nace no solo de la ciencia, sino también del testimonio de vida de Raquel Pérez- Aguilar.
De paciente a investigadora
Raquel es fisioterapeuta y fue paciente que recibió un trasplante de médula ósea. El ejercicio físico le ayudó durante el proceso de su enfermedad ya que le proporcionó herramientas fundamentales. Esa vivencia en primera persona le hizo comprender la importancia del ejercicio y su impacto en la salud, lo que le llevó a querer profundizar en la materia para que más pacientes pudieran beneficiarse.
Muchos pacientes de cánceres hematológicos reciben este tratamiento, el cual requiere el tratamiento y aislamiento del paciente, lo que debilita a nivel físico y psicológico. Una complicación habitual es la Enfermedad Injerto Contra Receptor crónica, que causa efectos secundarios que afectan su calidad de vida. Es ahí donde Raquel se pregunta cómo la fisioterapia puede ayudar a esos síntomas.
“Me encontré con un vacío —nos cuenta—. No había estudios, no había artículos. No había respuestas para los pacientes que acuden a consulta. Por eso, decidí investigar.”
Raquel decidió iniciar una investigación con un objetivo claro: mejorar la calidad de vida de los pacientes post-trasplante de médula ósea que padecen Enfermedad Injerto Contra Receptor crónica. Su iniciativa conectó dos mundos que rara vez colaboraban: la hematología y la fisioterapia. Y esa visión transformadora fue acogida por el equipo médico hematólogo del Dr. Pérez-Simón.
Fisioterapia para una mayor calidad de vida
El proyecto, respaldado por una de las ayudas de Cátedras AECC para impulsar la humanización en cáncer, busca no solo mejorar la calidad de vida aliviando síntomas como el dolor, la rigidez articular, la fatiga crónica y limitaciones funcionales que afectan a estos pacientes que han recibido un trasplante de médula ósea y han desarrollado con Enfermedad Injerto Contra Receptor crónica, sino que también busca evidenciar efectos clínicos y fisiológicos más amplios, como una mejor respuesta al tratamiento, reducción de la morbilidad e impacto a nivel inmunomodulador y hematológico.
“El impacto de la Enfermedad Injerto Contra Receptor crónica es brutal”, explica el Dr. Pérez-Simón. “Algunos pacientes no pueden ni doblar los brazos. No es solo una cuestión médica, es una pérdida de autonomía, de vida.”
Desde esta nueva línea de investigación, el equipo multidisciplinar trabaja para que el tratamiento no se limite a sobrevivir, sino tener una mayor calidad de vida a través de fisioterapia y ejercicio terapéutico capaz de optimizar el sistema inmunitario y el estado funcional.
Investigación con voz de paciente
En una convocatoria centrada en los pacientes, como es Cátedras AECC, es importante involucrarles en todas sus fases. Por eso, a través del programa Patient Advocacy, contamos con su opinión en el proceso de evaluación de las solicitudes para incorporar su perspectiva a la hora de elegir los 10 proyectos que apoyamos.
En este caso en concreto, el paciente tiene un mayor peso, ya que lo más valioso de este proyecto es que está diseñado por y para pacientes. La investigación ha sido diseñada y está siendo llevada a cabo desde el inicio por uno, Raquel. Además, los pacientes siguen estando presentes ya que en la investigación participan en diversas asociaciones como la nuestra y otras asociaciones de pacientes, como la Asociación de personas Trasplantadas de Médula Ósea y enfermedades de la sangre (ATMOS Andalucía).
“Este proyecto está pensado desde el principio con la visión de paciente —explica Elena Piñero, parte del equipo investigador—. La humanización no es un añadido: es el origen.”
Una apuesta para avanzar en humanización
Gracias al apoyo de la Asociación, el equipo ha podido iniciar un ensayo clínico en el Hospital Virgen del Rocío, además de estudios paralelos. Sin esta ayuda, Raquel no podría dedicarse al 100% a su investigación ni establecer una colaboración estrecha entre disciplinas: fisioterapia y médicos hematólogos.
“Estamos empezando a dar respuestas donde antes no había ninguna”, dice Raquel. Y esas respuestas no solo beneficiarán a los pacientes de hoy, sino también a los de mañana.
El compromiso de la Asociación Española Contra el Cáncer con los pacientes incluye impulsar una investigación que de respuestas a sus necesidades.
