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Desde la Asociación Española Contra el Cáncer creemos firmemente que las personas afectadas por el cáncer no deben limitarse a recibir los resultados de la investigación. Su voz también debe formar parte del proceso para tener una visión más real y cercana de sus necesidades clínicas.
Esto permite alinear los proyectos científicos con lo que realmente importa: tratamientos más eficaces, con menos efectos secundarios y que mejoren la calidad de vida de pacientes y supervivientes.
Por esta razón, desde la Asociación hemos puesto en marcha el programa de Patient Advocacy, un programa que cuenta con la opinión de más de 30 participantes de 10 provincias españolas. Actualmente se cuenta con la opinión de los pacientes en seis modalidades de ayudas de las cerca de 20 que ofrecemos para cubrir las distintas etapas de la investigación y los distintos tipos de proyectos, como las ayudas ATTRACT, para el fomento de redes internacionales de desarrollo de fármacos para cánceres poco frecuentes; o ayudas Cátedras AECC para avanzar en la humanización del cáncer.
Dos personas que han vivido el cáncer de cerca, Lara Ripoll y Carlos Díez, nos explican cómo ha sido formar parte de este innovador proceso evaluador.
¿Cómo es la experiencia de los pacientes que participan en investigación oncológica?
Lara nos confiesa que es un orgullo que le permitan dar su opinión, y nos comenta lo esencial que es incorporar este lado más humano a la investigación: “Hasta que no tocas esta enfermedad, no has ahondado lo suficiente como para saber cómo está la situación. Yo tenía la percepción de que era todo más científico, aquí le estás dando ese lado humano, ese componente de la persona que está recibiendo el tratamiento. Entonces la perspectiva me ha cambiado por completo.”
Carlos también nos comenta “No sabía que la participación del paciente en investigación existía. Me parece tan potente que estoy alucinado.» Además, participar le ha ayudado personalmente. “Me ayuda a llevarlo mejor. Contribuyo a que a otros pacientes también les puedan ayudar”.
Ambos llegaron a la Asociación a partir de su propia experiencia: Lara, como cuidadora de su madre diagnosticada con glioblastoma; y Carlos, como paciente que ha enfrentado dos tipos de cáncer. Gracias al programa Patient Advocacy, han podido revisar propuestas de investigación y aportar una mirada humana, cercana y empática a los proyectos, una perspectiva que posteriormente ha sido tenida en cuenta a la hora de seleccionar los proyectos que la Asociación decide apoyar. Carlos ha evaluado cinco proyectos de radioterapia ya que él fue receptor de este tratamiento, y Lara, aunque al principio sintió temor al afrontar la evaluación porque revivía aspectos dolorosos de la enfermedad de su madre, no dudó en poder aportar valor en la evaluación de diferentes ayudas .
¿Qué beneficios tiene incluir la perspectiva del paciente en la investigación sobre cáncer?
Incluir la perspectiva de pacientes, familiares y cuidadores es una muestra de sensibilidad y escucha al paciente, como señala Lara “lo que se está incorporando con este sistema es la empatía”, se trata también de una decisión estratégica con impacto científico, que “nos permite complementar la evaluación técnica de los proyectos con una mirada más próxima al día a día de los pacientes”, explica Vanesa Abon, gestora de proyectos en la Fundación Científica de la Asociación y responsable del programa Patient Advocacy. De este modo, es posible identificar nuevas necesidades y orientar el apoyo hacia aquellos proyectos con mayor beneficio e impacto real en su calidad de vida.
La participación de Lara y Carlos permite a los equipos investigadores tener en cuenta aspectos que muchas veces quedan fuera del laboratorio: el dolor crónico, la fatiga, la salud mental, la necesidad de tratamientos más amables o el impacto familiar del diagnóstico. “La batalla es que cuando diseñen los proyectos de investigación o se escriban, piensen un poco más en el paciente. Poder aportar a que realmente los investigadores piensen en nosotros me parece potentísimo.” afirma Carlos.
“Por mi vida profesional, he tenido contacto con la investigación, las estrategias de investigación, las políticas de investigación desde todos los puntos de vista posibles y no había visto nunca esto de la participación del paciente. ¿Cómo ha podido ser que yo no lo haya visto esto? Me parece algo muy potente”, reflexiona Carlos.
La Asociación, pionera en España en este enfoque
La Asociación, a través del programa Patient Advocacy, ha sido de las primeras entidades en España en integrar de forma activa la visión de pacientes, familiares, cuidadores y supervivientes en los procesos de evaluación de adjudicación de ayudas de investigación y de necesidades de investigación.
Carlos manifiesta que este tipo de proyectos que hacen que el paciente sea más visible “me ha cambiado la perspectiva, por supuesto, me he tirado de cabeza a aportar todo lo que pueda. Plantearía el hecho de que tenga más visibilidad en las políticas de investigación o a la hora de asignar fondos, la voz del paciente todavía no está suficientemente presente, y creo que habría que ponerlo encima de la mesa con más fuerza. Plantearía el hecho de que tenga más visibilidad”.
Entender qué necesita una persona que vive con cáncer es clave para que la ciencia dé respuestas efectivas a sus necesidades.
Conclusiones
La investigación en cáncer no puede avanzar solo desde el laboratorio. Necesita de todas las miradas, también desde los ojos de quienes viven la enfermedad. Incluir a pacientes y cuidadores en los procesos de evaluación es un paso clave para humanizar la ciencia y dirigirla hacia lo que realmente importa: aumentar la supervivencia en cáncer, porque la investigación se traduce en más vida.
Gracias al programa de Patient Advocacy y a voces como las de Lara y Carlos, se construye una investigación más empática, cercana y eficaz.
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