Los cuidados paliativos consisten en ofrecer una atención integral y multidisciplinar a los pacientes con cáncer cuando el estadio de la enfermedad ya es avanzado. Recientemente hemos publicado el informe “Necesidades y barreras en los cuidados en el final de la vida: una aproximación cualitativa a través de experiencias de pacientes y familiares”. Continúa leyendo para descubrirlos. 

Datos clave del informe sobre cuidados paliativos en pacientes oncológicos 

A través de la realización y publicación de este informe, desde la Asociación Española Contra el Cáncer buscamos generar un mayor conocimiento sobre los cuidados paliativos que son un derecho y una prestación sanitaria en la legislación de nuestro país. 

Sin embargo, no todos los pacientes tienen acceso a estos cuidados. Se estima que, para garantizar una atención adecuada, el número óptimo de equipos profesionales de atención en cuidados paliativos debería ser 2 por cada 100.000 habitantes, pero la realidad es que, actualmente, en España solo contamos con 260 recursos, lo que significa que tenemos una tasa de 0,6 por cada 100.000 habitantes. 

Murcia, Ceuta, Melilla y País Vasco son algunas de las comunidades autónomas que están más cerca de alcanzar la tasa de recursos recomendada, mientras que, en otras comunidades, como la Rioja o Canarias, la tasa es significativamente menor. 

Desde la Asociación también queremos visibilizar esta inequidad, para que todas las personas que se enfrentan al proceso final de la enfermedad y, por lo tanto, de su vida, tengan asegurado el acceso a los cuidados paliativos, sin importar su lugar de residencia. 

Por este motivo, a través de este estudio cualitativo profundizamos en las experiencias y percepciones de 3 pacientes y 12 familiares cuidadores, con el objetivo de comprender sus necesidades e identificar puntos de mejora. Tras su análisis, encontramos los siguientes datos clave: 

Percepciones sobre la fase final de la vida y la muerte 

Tanto los pacientes como los cuidadores perciben el proceso final de la vida como una “interrupción drástica del ciclo vital”. Además, aseguran que su percepción de la vida y la muerte ha sufrido alteraciones durante el proceso de la enfermedad: algunos la definen como un “aprendizaje”, mientras que otros la observan como un cambio de perspectiva impuesto por las circunstancias. 

Humanización de la muerte 

Los participantes señalan la importancia de poder manejar los pocos elementos que pueden ser controlables en un proceso lleno de incertidumbre que escapa de su control. La necesidad de poder elegir se muestra en diferentes aspectos como la “minimización del sufrimiento” y la “maximización del bienestar”; la elección de dónde morir y la capacidad de decidir sobre lo que ocurrirá una vez que fallezcan. 

Pensar, hablar y aceptar la muerte 

Aunque los cuidados paliativos de pacientes con cáncer están destinados a personas con la enfermedad en estadios avanzados, pensar, hablar y aceptar la muerte presenta ciertas barreras es un ejercicio complejo, a partir de sus experiencias se identifican algunas barreras: 

• En muchos casos se evita hablar de ella por miedo a reflexionar sobre la propia muerte o el fallecimiento de un familiar cercano. 
• El tabú social generalizado sobre la muerte lleva a que este tema tenga una alta sensibilidad y carga emocional, lo que produce dificultad a la hora de compartir experiencias con personas cercanas o pacientes que atraviesan situaciones similares. 
• El proceso de aceptación de la muerte es aún más complejo mientras la enfermedad avanza y cuando se reciben noticias repentinas de muertes cercanas producidas por el cáncer. 
• Finalmente, el temor a lo desconocido, al sufrimiento y a la dependencia produce un miedo directo sobre el concepto y la percepción de la muerte cercana.  

A pesar de esto, los pacientes y cuidadores que participaron durante la elaboración del informe de cuidados paliativos aseguran haber utilizado ciertas herramientas para abordar las barreras mencionadas. Algunas de ellas son el humor, la racionalización de la muerte, la certeza que supone la muerte o la muerte como última fase de la enfermedad.  

Necesidades de pacientes y cuidadores 

El proceso final de vida es muy complejo, y esto queda evidenciado en las necesidades identificadas en el informe “Necesidades y barreras en los cuidados en el final de la vida: una aproximación cualitativa a través de experiencias de pacientes y familiares”, las cuales detallamos a continuación: 

Necesidades de las personas con cáncer en el final de la vida 

Las prioridades de los pacientes van cambiando a medida que avanza la enfermedad y se aproxima el final de la vida. Por este motivo, encontramos un amplio abanico de necesidades que categorizamos en los siguientes grupos: necesidades relacionadas con el bienestar físico, emocional, social y acceso a la información. 

• Bienestar físico: es necesario prestar atención al seguimiento y control de los síntomas que padecen los pacientes con cáncer; garantizar el descanso óptimo; así como cuidar la higiene personal, habilitar espacios limpios, con utensilios adecuados, que permitan a los pacientes lavarse y vestirse cómodamente. Además, los pacientes van a necesitar adaptarse a una dieta y hábitos alimenticios, así como vigilar el peso y la inapetencia.  
• Bienestar emocional: las necesidades de bienestar emocional preocupan especialmente a las personas que han participado en este estudio. Es prioritario asegurar un estado de salud mental óptimo, abordando el malestar emocional, la ansiedad o la depresión, teniendo en cuenta que la etapa final de la vida suele conllevar un impacto emocional intenso (tanto para los pacientes, como para sus cuidadores), que genera sufrimiento, incertidumbre y dificultad para aceptar la situación. Asimismo, es necesario cuidar la autoestima de los pacientes, ayudarles a sentirse queridos y apoyarles en actividades que sean de su interés, como aficiones o placeres cotidianos que aporten paz a sus rutinas. 
• Bienestar social: para garantizar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y sus cuidadores se deben adaptar los elementos que delimitan los espacios en los que viven. De esta manera, también será posible facilitar el confort durante el proceso final de la vida. Es importante tener en cuenta todos los gastos asociados a esta nueva situación y las necesidades económicas que aparecen. 
• Acceso a la información: los pacientes oncológicos que formaron parte de la muestra de este informe destacaron la necesidad de acceder a información fiable y transparente, que les ayude a gestionar dudas sobre la enfermedad, trámites legales o recursos psicológicos, económicos y sociales disponibles. 

Necesidades centradas en cuidadores y familiares 

Los familiares de los pacientes oncológicos son clave en su atención y cuidado. Sin embargo, también acaban con una sobrecarga generalizada, estrés y agotamiento físico y psicológico por la situación que viven. A continuación, detallamos las necesidades que exponen los cuidadores participantes del informe de cuidados paliativos: 

• Salud y bienestar propio: los cuidadores son propensos a comportamientos de salud deficientes, como la alimentación y el descanso inadecuado. Otra de las principales preocupaciones que destacaron los familiares y cuidadores fue el exceso de fuerza física que requieren para cargar el peso de sus seres queridos dependientes, una situación que puede perjudicar su salud. 
• Bienestar emocional: la dependencia, responsabilidad e incertidumbre generan grandes cambios en las vidas de los cuidadores que, a su vez, traen consigo malestares emocionales. Además, la preparación para la pérdida del familiar genera un aprendizaje de gestión del miedo y abordaje del duelo. 
• Descanso y desconexión: como es lógico, los familiares y cuidadores destacan la necesidad de realizar actividades de ocio que les permitan desconectarse temporalmente de la realidad que están afrontando. 
• Conciliación laboral: es necesario establecer una conciliación entre los cuidados y las responsabilidades laborales de los cuidadores. 
• Apoyo y acompañamiento en la tarea de cuidado: es indispensable contar con un apoyo que permita liberar la carga de trabajo y responsabilidades que genera el cuidado de un paciente oncológico. 

Barreras de los cuidados paliativos 

Como mencionamos al inicio del artículo, en el informe de “Necesidades y barreras en los cuidados en el final de la vida” se detallan las barreras que actualmente poseen estas atenciones en nuestro país. 

Muchos participantes detectaron retrasos y barreras de acceso a las unidades de atención sanitaria especializada en cuidados paliativos. De hecho, en los casos más extremos, la derivación llegó a días antes del fallecimiento o directamente ni siquiera se produjo. Por lo tanto, los pacientes y sus cuidadores destacaron la necesidad de ser atendidos de forma temprana. 

¿Cómo mejorar la calidad de vida de pacientes con cáncer? 

Las necesidades y barreras expuestas en el informe de cuidados paliativos de pacientes con cáncer sirven para identificar aquellos puntos que deben atenderse, de forma prioritaria, para garantizar una mejora en la calidad de vida de los pacientes oncológicos en la fase del final de la vida.

Por nuestra parte, desde la Asociación Española Contra el Cáncer, seguiremos trabajando por ofrecer nuestros servicios gratuitos y difundir su conocimiento para que cada vez sean más los pacientes y familiares que hacen uso de ellos: 

• Atención sanitaria: ayudamos a aclarar dudas relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento o los efectos secundarios del cáncer. Además, ofrecemos servicios de fisioterapia, nutrición, actividad física y logopedia a pacientes y familiares. 
• Atención psicológica: ofrecemos recursos para afrontar el malestar emocional derivado de la enfermedad. A su vez, nuestros profesionales apoyan a las personas que están atravesando la pérdida de un ser querido. 
• Atención social: disponemos de material ortoprotésico y alojamiento para pacientes y familiares que lo necesiten.   
• Apoyo y acompañamiento: ofrecemos diferentes servicios de escucha y acompañamiento durante todo el proceso oncológico, gracias a profesionales y voluntarios.  

Si necesitas cualquiera de nuestros servicios gratuitos, consulta su disponibilidad en tu zona o llámanos al 900 100 036 (disponible las 24 horas del día, 7 días a la semana). Recuerda, ¡no estás solo!